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本刊讯，近日，国际糖尿病联盟(International Diabetes Federation,简称IDF)副主席、中华医学会糖尿病学分会前主任委员、中国医师协会内分泌代谢科医师分会副会长、北京大学人民医院内分泌科主任纪立农教授和他的合作者在IDF官方杂志上发表评述，呼吁公众放弃针对1型糖尿病的成见，停止对这种可控慢性病患者的歧视。这篇文章的中文版即将刊登在中国糖尿病杂志2015年第23卷第3期。
这篇文章不但引起了医疗界的关注和患者的强烈反响，也引起了社会多方的思考。这篇发表在国际糖尿病联盟官方学术期刊上的文章把人们的目光聚焦到一种疾病---1型糖尿病上。由于1型糖尿病发病率低，而且需要终身注射胰岛素，这种可控的慢性病在中国和很多发展中国家一样令人谈之色变。纪教授等在文章中指出，由于陌生和成见，1型糖尿病患者在中国依然面临着使他们的生活和工作举步维艰的严重歧视。在中国，作为一种医学上早已可以控制的慢性疾病，多数患者选择终身隐瞒患病史，甚至讳疾忌医给自己带来生命危险。
实际上，早在九十多年前，当胰岛素被发现并用于临床后，1型糖尿病患者通过每日多次注射胰岛素就可以控制高血糖和避免发生因缺乏胰岛素所导致的昏迷甚至是死亡。临床实践已经证明，当患者能够树立积极面对疾病的信心，每天不需躲躲躲闪闪而是规律地使用胰岛素和监测血糖，及时加餐或适当运动，科学饮食，按时复诊与医生讨论调整胰岛素剂量和自我微调，使血糖能够处于大致健康的范围，1型糖尿病患者就能够获得与健康人一样的寿命和较高质量的生活。
国际上一项多个医学中心参加的针对2型糖尿病患者的研究结果显示，19.1%的中国糖尿病患者反映因患糖尿病而遭受歧视，在美国，这一比例仅为10.6%。虽然没有直接数据证实，但纪立农教授等基于临床观察认为，中国1型糖尿病患者遭受的歧视程度远比2型糖尿病严重。因为2型糖尿病患者人数众多，加上近年来我国广泛开展的科普工作，使得公众对糖尿病的陌生感和恐惧感已经不复存在，“2型糖尿病是与高血压等相提并论的同一类慢性疾病”这种观念早已深入人心，但是公众对1型糖尿病还非常陌生。
2011年，国际糖尿病联盟发布了第一个有关糖尿病患者权利的宪章。这部宪章的核心内容所围绕的前提是糖尿病患者享有同其他人完全一样的社会权利，且不需要通过隐瞒自己患病的事实来享受这一权利。但是在中国这样的发展中国家，1型糖尿病患者面对的现实非常严峻。
已有38年病程的1型糖尿病患者、工作在北京儿童医院的张琪告诉记者，1型糖尿病患者在升学、择业、婚恋方面普遍受到困扰和歧视，在入学和工作中不能与健康人享有同等的待遇和机会，这仍然是目前存在的现状。
在我国，对1型糖尿病的社会成见给这一群体带来偏见、标签化及对个体的贬低。造成这种现象的可能原因之一是中国是全世界1型糖尿病发病率最低的国家之一，而在中国，像很多其他的罕见病如癫痫一样，1型糖尿病患者会被社会视为“怪物”。一位患儿的家长告诉记者：“中国的1型糖尿病患者太少了。如果我们告诉别人我孩子的病情，他们会认为我的女儿很奇怪。”同时，有误解认为1型糖尿病是一种遗传性疾病，而患者的家庭应该为这种疾病负责。也因此，1型糖尿病患者很难找到配偶或被配偶的家庭所接受。很多适婚年龄和超过适婚年龄的大龄青年1型患者至今单身或在对方知晓病情后离异。专家指出，尽管实际情况是1型糖尿病的遗传倾向远不如2型糖尿病明显。
在中国，体制性的歧视——如学校及用人单位对1型糖尿病患者的歧视举措——也比比皆是，使这一遭受社会偏见的群体处于更加不利的地位。例如2001年颁布的《全国普通高校招生体检标准》(修订)明确规定糖尿病人不予录取。2003年，教育部、卫生部、全国残联三部门联合印发的《招生指导意见》指出“患有严重血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病者，学校可以不予录取”，因为Ⅰ型糖尿病需要终身注射胰岛素治疗，在招生的实际操作中往往被认为是“严重内分泌及代谢系统疾病”。在与国家公务员录用相关的体检标准中，也有同样的歧视性条款。这些歧视性政策支持的体制性歧视迫使1型糖尿病患者不得不隐瞒自己的糖尿病病情来避免“丢脸”、获得升学及就业的机会。一位男性1型糖尿病患者告诉医生，因不希望自己的姓名与1型糖尿病之间产生任何联系，他不使用政府提供的医疗保险，而是自费支付与糖尿病相关的所有诊疗费用。
隐瞒病情可能给病人带来一些严重后果，例如忽略胰岛素注射，或是患者由于老师、朋友和同事不了解病情而在出现低血糖时无法获得帮助。社会成见带来的羞辱感、恐惧感和罪恶感更会带来一系列问题：妨碍患者使用能够更好控制血糖水平的胰岛素泵或采取每日多次注射皮下胰岛素的方法管理血糖，使患者不愿参加与1型糖尿病相关的科研活动、参与那些可能让他们获益的健康促进活动等。
研究显示，在发展中国家，针对疾病的社会成见威胁及不良后果需要更强大的干预。2014年2月，中央电视台(CCTV-1)以《隐藏在“孤岛”的人们》为题，录制播出了2集以1型糖尿病患者为题材的纪录片，引起了公众的关注。我国多位内分泌医学专家都曾呼吁，需要一个多方面、多层次的行动策略来提高1型糖尿病患者的健康和生活质量。在宏观的社会层面上，目前迫切需要提高公众对于1型糖尿病的认识和理解：这是一种需要日常自我管理的慢性疾病。
纪立农教授等强调，在个体和个体间层面，医务工作者应从整体医疗，而不是传统的生物医学的角度出发管理1型糖尿病，应充分意识到社会成见给疾病管理带来的阻碍。对患者开展疾病应对技能的咨询也应纳入对患者的医疗照顾中。这一领域的研究者也应该通过在研究工作中将1型糖尿病患者视为带有一种慢性可控疾病的人，而不是动辄将他们打上“病人”或“糖尿病人”的标签。同时，应充分考虑中国现实的心理、社会等因素，扩大疾病干预的范畴。只有与1型糖尿病相关各方的协调行动才能使每个个体的治疗得到改善，最终为他们的身体和心理健康带来双重收益。
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